Als een kind ernstig of langdurig ziek wordt met eventuele bijhorende hospitalisaties, heeft dit een onmiddellijke en ingrijpende impact op de hele familie, waarbij ouders moeilijkheden ervaren om een goede balans te vinden tussen de zorg voor het zieke kind en de andere kinderen (Knecht, Hellmers, & Metzing, 2015).

De situatie heeft ook een grote impact op de broers en zussen (brussen) wiens leven van de ene op de andere dag kan veranderen. Ze krijgen doorgaans minder ouderlijke aandacht, voelen zich eenzamer (Nabors & Liddle, 2017), worden introverter en ervaren gevoelens van jaloezie, boosheid of verlatingsangst (Knecht et al., 2015).

Daarenboven moeten brussen vaak meer verantwoordelijkheid opnemen, autonomer worden en moeten ze aanvaarden dat andere familieleden, waaronder grootouders, een belangrijkere rol in hun leven opnemen (Van Schoors et al., 2019).

De positie van grootouders is de afgelopen decennia geëvolueerd van een sterk opvoedende en bepalende rol naar een positie waarbij ‘er zijn in geval van nood’ het belangrijkste is geworden. Volgens de huidige ‘non-interference’-rol moeten grootouders ervoor waken de relatie tussen hun kinderen en kleinkinderen niet te sterk te beïnvloeden (Buchanan & Rotkirch, 2018).

De ouders bepalen mee op welke manier de relatie tussen grootouders en kleinkinderen wordt vormgegeven (Fingerman, 2004), ze zijn de gatekeepers van de relatie. Wanneer meer beroep wordt gedaan op de grootouders, kunnen de geldende normen onder druk komen te staan (Kuhn, Schalley, Potthoff, & Weaver, 2019). Grootouders zijn immers de belangrijkste ondersteuners van gezinnen met een ernstig of langdurig ziek kind, zowel praktisch als emotioneel en nemen op dergelijke momenten een grotere rol op in de opvoeding en de zorg voor brussen.

De rol van grootouders is belangrijk en tevens delicaat: ze moeten blijven toezien om de relatie tussen de ouders, het zieke kind en de brussen niet te verstoren (Kelada et al., 2019; Trute, Worthington, & Hiebert-Murphy, 2008; Van Schoors et al., 2017). Bij ernstige of langdurige ziekte van een kleinkind ervaren de grootouders een drievoudige bezorgdheid. Ze willen zowel zorgen voor het zieke kleinkind, als voor hun kinderen, nl. de bezorgde ouders van het kind, als voor de brussen (Ravindran & Rempel, 2010).

Uit eigen onderzoek blijkt ook dat grootouders en kleinkinderen elkaar in crisissituaties erg nodig hebben (Van Crombrugge, Timmers, & Van Puyenbroeck, 2020). Bovendien kunnen grootouders een grote rol spelen bij het tegemoetkomen aan de noden van brussen (Ranvindran en Rempel, 2010).

Een aandachtspunt hierbij is dat grootouders zich niet altijd erkend voelen voor de zorg die ze opnemen in crisissituaties (Kuhn et al., 2019; Moules, Laing, McCaffrey, Tapp, & Strother, 2012).

Ook in de gezondheidszorg voelen grootouders zich vaak onzichtbaar en verwachten ze meer erkenning van zorgverleners, zowel voor hun emoties als hun belangrijke, ondersteunde rol voor de familie (Moules et al., 2012).

In dit project willen we het huidige ondersteuningsaanbod voor gezinnen met een ernstig of langdurig ziek kind uitbreiden door te onderzoeken welke rol grootouders voor brussen kunnen betekenen. We vertrekken vanuit een brede definiëring van het gezin, waarin alle leden en alle generaties van belang zijn. Op basis van een nodendetectie zullen we een tool ontwikkelen om de rol van grootouders ten opzichte van de brussen te ondersteunen en hen zo de nodige veerkracht en handvaten te geven om met dit soort moeilijke, kritieke gezinssituaties om te gaan. We focussen ons op een emotie-ondersteunende en zingevende communicatie tussen grootouders en brussen, gericht op jonge kinderen (4-10 jaar).

Naast de intergenerationele tool zal aanvullend getracht worden om op basis van de verkregen info over de nieuwe positie grootouder-brussen-ouders, concrete suggesties (tips en tricks) te formuleren om (1) de grootouder-ouderrelatie te ondersteunen en om (2) grootouders in de zorgcontext de nodige erkenning te geven.

Er is slechts beperkt internationaal onderzoek naar het belang van de ondersteunende rol van grootouders t.o.v. gezinnen in zowel acute als langlopende crisissituaties m.b.t. de gezondheid van een kleinkind (bv. neonatologische zorg, oncologische zorg, chronische ziektes…). Verschillende studies benadrukken het belang van verder onderzoek om deze rol van grootouders beter in kaart te brengen en om zo ook de zorgverleners te sensibiliseren (Kuhn et al., 2019; Moules et al., 2012). Uit een recente Vlaamse artikelenreeks “UGhent Families and Childhood Cancer Study” waaraan verschillende pediatrische kankercentra deelnamen, blijkt dat de sociale ondersteuning en tevredenheid met deze steun een zeer belangrijke invloed hebben op hoe gezinnen omgaan met een kind met kanker. Hierbij werd de specifieke rol van grootouders slechts beperkt onderzocht en werden geen concrete, ondersteunende tools ontwikkeld (Van Schoors et al., 2019). Ouderverenigingen van zieke kinderen bevestigen de grote bereidwilligheid van grootouders om zorg op te nemen voor de brussen. Vormingscentra rond opvoeding (bv. Vorming Centrum Opvoeding en Kinderopvang (VCOK)) geven eveneens aan dat grootouders een rol van betekenis willen spelen bij de opvoeding van kleinkinderen. Ook onderzoekers uit onderzoekscentrum ExploRatio van Odisee, die trainingen geven over filosoferen met kinderen, worden steeds vaker geconfronteerd met de vraag naar ondersteuning rond intergenerationele dialoogvaardigheden om grootouders in gesprek te leren gaan met kleinkinderen over gevoelige thema’s zoals verlies en verdriet. Over hoe deze intergenerationele dialoog eruitziet is echter tot op heden nauwelijks literatuur te vinden of expertise voorhanden, wat eveneens het innovatieve aspect in dit onderzoeksproject benadrukt.