Connected Care
Leven met jongdementie is complex en de impact ervan is zwaar voor de persoon zelf, maar ook voor de naasten. De gevolgen van de diagnose en de aandoening laten zich voelen op vele levensterreinen, o.a. op het sociaal maatschappelijk leven, financieel, op fysiek, psychisch, emotioneel en spiritueel vlak.
Via dit project ‘connected care’ willen we onderzoeken wat de mogelijkheden zijn om de opgedane expertise in de thema’s stress, angst en slaapproblemen uit eerder onderzoek ter beschikking te stellen in de thuissetting van de persoon met jongdementie. Het ‘meer verbinden’ van deze settings in de psychosociale zorg zoals de reductie van angst, stress en slaapproblemen is bijzonder waardevol opdat er kan sneller geschakeld kan worden tussen verschillende vormen van zorg en ondersteuning: (1) door verbreding van het aanbod van de (semi)residentiële zorgverlening a.d.h.v versterking van competenties opdat zorgverleners vanuit een dienstverlenende functie kunnen optreden bij deze problematiek in de (semi)residentiële setting en in de thuissetting (zoals een liaison functie, een brugfunctie); en (2) door deze expertise te verbinden volgens de noden en verwachtingen van het thuisfront.
Connected care: bruggen tussen (semi)residentiële zorg en zorg in de thuissetting in de aanpak van angst, stress en slaapproblemen bij mensen met jongdementie
Tal van studies tonen aan dat jongdementie de levenskwaliteit en het welbevinden reduceert. De context en zorgnoden van personen met jongdementie zijn vaak anders dan bij oudere personen met dementie. Jonge mensen met dementie staan nog volop in het maatschappelijke leven. De impact op hun leven en op hun omgeving is daardoor erg groot, en laat zich niet alleen voelen op medisch vlak, ook op het sociale en financiële vlak (werk, kinderen, afbetalen van een lening, ed.). De ziekte zorgt voor spanningen in het persoonlijke leven, emotionele stress en slaapproblemen. Uit eerder onderzoek blijkt dat zorgverleners zich niet steeds bekwaam en geschikt vinden om deze thema’s (angst, stress en slaapproblemen) bespreekbaar te maken en aan te kaarten bij personen met jongdementie of diens mantelzorger.
Uit peilingen bij mantelzorgers blijkt dat ook zij worstelen met het aankaarten van deze thema’s (angst, stress en slaapproblemen) met hun naasten. Angst, stress en slaapproblemen bij mensen met jongdementie zijn niet alleen present als de persoon met jongdementie reeds verblijft of zich beroept op (semi)residentiële zorg. Uit eerder onderzoek is duidelijk dat deze problematiek zich reeds in de prodromale fase manifesteert en stelselmatig toeneemt. Het is evident dat de fysieke en emotionele zorgzwaarte voor het thuisfront (de mantelzorger, de partner, het gezin, de omgeving en de buurt, de formele thuiszorg) daardoor ook toeneemt.
Dit project ‘connected care’ wil daarom de opgedane expertise en instrumenten in de thema’s stress, angst en slaapproblemen uit eerder onderzoek aanpassen zodat het praktisch inzetbaar is in de thuissetting van de persoon met jongdementie.
